Nesta terça-feira (5), a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, participou de uma chá beneficente para ajudar o trabalho de uma organização não governamental (ONG). Ela compartilhou o evento em suas redes sociais.

Michelle foi a um chá da ONG Jardim das Borboletas, que auxilia pacientes com epidermólise bolhosa.

– Hoje participei de um chá beneficente promovido para ajudar o trabalho da ONG Jardim das Borboletas, que ajuda pacientes de epidermólise bolhosa e suas famílias a terem mais acesso aos tratamentos e a mais qualidade de vida. Esse Governo tem um olhar diferenciado para as doenças raras. Vamos continuar trabalhando para que o direito à saúde das nossas crianças seja garantido. Obrigada a toda equipe que abraçou o trabalho voluntário. Deus os abençoe – escreveu.

De acordo com o Ministério da Saúde, a “epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele”.