No mês dedicado às mulheres conheça a história de Patrícia Pecinato, a mais jovem vereadora jaboraense que além de ser um exemplo de mulher de destaque no cenário político, há alguns meses luta contra uma das doenças mais raras do mundo: a Síndrome de Churg-Strauss (SCS), cuja incidência é de 1 a 7 casos por milhão de pessoas por ano.
Atualmente com 34 anos, Patrícia é uma mulher bastante conhecida no município de Jaborá, onde atua como vereadora desde 2021 e há mais de 10 anos divide os trabalhos com o marido, Estêvão Ferrari, na Casa da Uva Boa, um ponto turístico local.
Sempre muito ativa, sorridente e carismática, a jovem vereadora viu sua vida mudar bruscamente desde o final de 2021, quando começou a ter sérios problemas de saúde. “Eu
sofria com crises de asma desde os meus 21 anos. Há um ano e quatro meses, eu estava na Câmara e antes de começar a sessão tive uma dessas crises. Fui encaminhada para a UPA em Herval d’Oeste, onde fui atendida e após estar estabilizada pude voltar pra casa.
Nesse dia, porém, além da crise de asma, também comecei a sentir dor em uma perna. Dias depois tive outra crise de asma e perdi a voz. A voz não voltou e a perna ainda doía. Na semana seguinte eu piorei e precisei ficar internada no HUST (Hospital Universitário Santa Teresinha de Joaçaba). Fiz o tratamento para asma, mas continuava com a perna e a voz comprometidas.
Eles me disseram que a voz ia voltar aos poucos, só que os dias foram passando e eu fui
piorando mais. Então, fui no pneumologista e ele me encaminhou para um cirurgião vascular, porque eu tinha alguns nódulos nas pernas; primeiro na perna esquerda e depois começou a comprometer a perna direita e que isso poderia estar acontecendo por causa do excesso de corticoide que eu tinha usado. O vascular confirmou que poderia ser porque eu tinha parado de repente com os corticoides e afirmou que eu não tinha nada nas veias.
Retornei, então, no pneumologista e voltei a tomar os corticoides e a medicação pra asma, só que a dor não acalmou, era ainda mais intensa. Comecei a ir em massagistas. Fui em vários, mas nenhuma massagem aliviava a minha dor e nesse tempo a minha voz ainda não tinha voltado. Eu só fui piorando, fui ficando com cada vez mais dificuldade pra caminhar e comecei a ter bastante dor de cabeça e febre, chegava a desmaiar de tanta dor.
Quando passava mal, ia para a emergência, era atendida e após estabilizar retornava para casa. E assim foi, até que no final de 2021 o meu marido chamou meus familiares e em conjunto decidimos consultar em Concórdia. Lá foram feitas duas punções na região lombar e uma eletroneuromiografia, pois os médicos desconfiavam que poderia ser Síndrome de Guillain Barré, mas os testes deram negativos. Como pegou o final do ano, todos os médicos estavam de férias e eu só piorei, perdi completamente o movimento das pernas e a fala não voltou.
Saí do hospital no dia 07 de janeiro do ano passado. O médico me disse que era pra fazer fisioterapia e que se eu começasse a perder a força das mãos, era pra voltar, porque provavelmente era Guillain Barré e eu teria que fazer imunoglobulina. Ele também falou que havia casos de Guillain Barré que não apareciam nos exames. Eu cheguei na sexta em casa e do sábado para o domingo começou uma crise com dores muito fortes no corpo inteiro. Eu não aguentava a dor, não dormi nada aquela noite.
No domingo de manhã quando a fisioterapeuta veio me atender ela percebeu que eu estava perdendo o movimento das mãos também e então, meu marido conversou novamente com meus familiares e decidiram me levar para Chapecó. Nos meus primeiros dias lá, eles fizeram todo tipo de exame, porque não sabiam o que era.
Tive acompanhamento com neurologista e pneumologista, porque já tinha comprometido, além da fala, o pulmão também. O neurologista, doutor Leonardo de Albuquerque, foi um dos meus anjos da guarda! Na equipe também tinha uma fonoaudióloga, porque eu estava numa fase que me afogava: a comida já não descia, nem mesmo a água. Tive, ainda, o acompanhamento de um cirurgião vascular e de um reumatologista”, conta Patrícia.
40 DIAS NA UTI
Sem um diagnóstico preciso e com o quadro de saúde se agravando, Patrícia precisou
ser internada na UTI, chegou a ser entubada e traqueostomizada. Foram momentos críticos, mas ela se manteve forte para lutar pela sua vida e a fé em Deus foi sua grande aliada.
“Já há alguns dias que eu estava em Chapecó fazendo exames, os médicos ainda não
tinham um diagnóstico para mim. Eles achavam que poderia ser vasculite, mas não tinham
certeza. Comecei o tratamento com a pulsoterapia, onde é administrada uma medicação com doses bem altas de corticoide. Eu fiz os cinco dias, mas não deu resultado. O Dr. Leonardo partiu, então, para imunoglobulina, que é uma outra medicação pra baixar a inflamação do sangue, que também não deu resultado.
Nesse tempo de internação eu piorei e peguei Covid, que não foi pior, porque eu já estava com pneumonia. Acho que no quarto, quinto dia do tratamento com a imunoglobulina, tive trombo nos pulmões. Foram dois trombos e eu tive que ser entubada, fiz traqueostomia e usei sonda. Acho que eu passei uns quarenta dias na UTI, sendo 10 dias entubada e depois teve todo o “desmame” como eles falam, da traqueostomia, do respirador, da sonda, até que eles retiraram tudo.
Eu sei que acordei depois de dez dias e me falaram que eu fiquei dormindo, eu estava
bem fora, nem sabia onde é que eu estava. Aconteceram algumas coisas que eu não sabia se era verdade ou não, se estava sonhando ou estava vivendo aquilo, sabe? E aconteceu que nessa parte que eu estava dormindo eu sempre via um médico que vinha e me dava água. E ele sempre me dizia que era pra eu repetir, que eu ia ficar boa, que eu ia pra casa, que eu ia falar e que eu ia andar.
Depois que eu acordei eu pedia desse médico, perguntei pros médicos e pra várias enfermeiras também, depois eu procurei mas não achei ele. Foi uma coisa… Eu acho que foi espiritual. Acho que foi Deus mesmo. Eu penso assim, né? Num desses dias que eu piorei muito na UTI que, eu pedi, pra Deus me dar mais uma oportunidade pra ficar aqui.
Acho que sem entender o que estava acontecendo, eu pedi e Ele me deu, né?
Teve um dia que os médicos explicaram para o Estevão que precisavam me dar uma
medicação para tentar desmanchar os trombos que eu tinha no pulmão, que eu poderia
transpirar sangue. O Estêvão precisava autorizar eles a fazerem essa medicação. Ele disse que nunca tinha passado por aquilo, foi muito forte. Ele pediu no grupo da família o que era pra fazer, porque o médico falou pra ele que se desse essa medicação, eu tinha 5% de chance de sobreviver, mas se não me desse essa medicação e eu sobrevivesse, eu ia passar o resto da vida com oxigênio.
Então, ele autorizou e foram aquelas horas de angústia pra medicação fazer efeito. As primeiras 12 horas, depois as 24 e as 48 horas pra sair do risco. Aí deu certo, Deus me deu mais uma oportunidade. Mesmo com a tribulação, a doença, é preciso se manter alegre. Porque Deus dá força e a alegria, eu acho que deixa a gente melhor. A fé, o bom ânimo, a alegria, deixa a gente mais leve pra enfrentar tudo”, conta Patrícia.
APOIO DA FAMÍLIA E AMIGOS
“Eu digo assim, toda a energia boa que as pessoas passavam, as orações, eu acho que
tudo somou. Toda a minha família, a família do meu marido, os nossos amigos, estavam todos juntos, sempre dando força, rezando, dando apoio. Quando eu voltei pra casa de uma das internações mais longas tinha uma turma aqui me esperando pra me receber, aí na outra noite, veio uma outra turma, meus amigos, meus primos… Nossa, eu nunca ia imaginar que teria essa experiência!
Às vezes eu estava chorando de dor, mas eles falavam comigo, eu dava risada, daí eles
diziam que não entendiam como é que eu estava chorando e dando risada ao mesmo tempo. Só que com o tempo, depois de tanto tempo, vai cansando também e receber esse carinho, essa força é fundamental para seguir em frente”!
A LUTA EM BUSCA DE UM DIAGNÓSTICO
Mesmo com tantos momentos difíceis e sem mesmo saber o que realmente estava causando tudo o que estava sentindo e vivendo, Patrícia seguiu firme em busca de um
diagnóstico e da melhora do seu quadro de saúde. Foi preciso muita força! “Quando eu saí do hospital, eu pensava que em três semanas iria voltar a trabalhar. Mas passaram três semanas e eu nem voz não tinha; demorou um mês e pouco pra fechar a traqueostomia. Eu não conseguia caminhar, fiquei precisando da ajuda do andador e daí eu fui caindo na realidade…
O Dr. Guilherme, que é o meu pneumologista, o Dr. Leonardo, neurologista, eles sempre me falaram, que é uma doença que levaria um tempo pra me recuperar, só que eu sempre fui do imediato em tudo, então, foi duro pra conseguir assimilar isso. Foi bem complicado aceitar, pois eu estava sempre na ativa, tentando ajudar as pessoas e daí me colocar na posição de precisar ser ajudada, foi difícil. A cabeça dá um nó. Lá no hospital eu precisava de ajuda pra comer, por um tempo aqui em casa também, pra tomar banho, tudo precisava de ajuda. Quando eu ficava mais triste, o Estêvão dizia assim, ‘olha pra trás Pati e veja tudo que Deus já te deu. Lembra de como você estava e como você tá agora’.
Assim eu fui tendo forças e continuei o tratamento, um monte de remédios, internações e em todo esse tempo, eu ainda não tinha um diagnóstico. Eles estavam tratando os sintomas, mas não o que estava causando. Então, começaram com a ciclofosfamida, que é
um quimioterápico. Eu fiz seis aplicações e também não deu resultado. Nesse meio tempo a inflamação aumentava, eu ia pro hospital de novo e o Dr. Leonardo fazia imunoglobulina, pois o meu corpo respondia bem à imunoglobulina. Teve uma vez que eu fiz plasmaférese também, que separa o plasma do sangue pra tentar diminuir a inflamação.
O Dr. Guilherme, também receitou o rituximab, tudo na tentativa de controlar a inflamação. Eu fiz a primeira dose desse rituximab em agosto e em setembro, a segunda. Essa medicação me ajudou, eu tinha bastante cansaço para caminhar, o que diminuiu e eu fiquei com mais força, mais agilidade pra caminhar. Só que daí ele age seis meses no corpo, ele é um quimioterápico e também é um imunobiológico, que baixa todas as defesas do organismo, por isso, eles tentam fazer de seis em seis meses.
Eu também fui consultar com um especialista em síndromes raras em Florianópolis
que me deu um diagnóstico de mielite. Nesse meio tempo chegou um outro reumatologista
em Chapecó, o Dr. Bruno Trevisan e, em outubro, eu fui consultar com ele. Levei os exames que eu tinha e o Dr. Guilherme e o Dr. Leonardo passaram todo o meu caso pra ele. O Dr. Bruno viu alguns exames que deram positivo para um anticorpo que caracteriza uma inflamação sistêmica das artérias de pequeno e médio calibre especialmente no trato
respiratório e nos rins. Então, ele pediu mais uns exames de sangue pra ver se confirmava e então me diagnosticou com a síndrome de Churg-Strauss (SCS), que eu nem imaginava o que era.
O doutor me explicou que ela atinge a parte pulmonar, a parte do trato respiratório
superior, a voz, no meu caso, e também pode atingir o sistema nervoso central, que no meu caso foi a limitação dos movimentos das pernas, braço, e ela também causa muita dor, cãibra, porque inflama os micro vasos sanguíneos, impedindo a passagem do sangue. Ele me explicou todos os sintomas que ela causa e que cada pessoa reage de um jeito; que ela não tem cura, mas quando conseguir estabilizar dá de se viver bem.
O Dr. Bruno me falou que é uma doença tão rara, que é como se eu estivesse em São
Paulo, na capital, e só eu tivesse essa doença. Com vários médicos que falei, eu sou o primeiro caso que eles têm conhecimento. Teve uma médica que disse que em 20 anos de profissão nunca tinha ouvido falar e o Dr. Bruno me disse que atendeu seis pessoas com essa síndrome no Rio Grande do Sul, quando ele fez a residência no Hospital das Clínicas, em Porto Alegre, que atende pacientes do estado inteiro. Por essa experiência que ele tinha, que ele conseguiu chegar nesse diagnóstico.
Ele disse que, provavelmente, lá no começo deu negativo por causa da medicação. No começo do tratamento dá tudo negativo e quando você está sem diagnóstico, você fica bem preocupado porque não sabe o que que tá acontecendo. Às vezes eu até pedia pros médicos, será que eu sou louca? Porque, na Medicina não tinha nada que explicava o que estava acontecendo comigo. Eu tinha sintomas, mas não tinha confirmações. O Dr. Leonardo sempre disse que não era isso, que eu realmente tinha alguma coisa.
Eu fui num psiquiatra e ele me disse que se fosse na minha cabeça estaria logo
resolvido isso. No hospital eu comecei acompanhamento com a psicóloga e permaneço até
hoje porque foi muito bom. Ela me deu um apoio e me fez ver coisas que eu achava que era de um jeito e ela me mostrou que há várias formas de ver. Isso me ajudou também muito. Porque você cria aquela ansiedade, você quer voltar logo, quer voltar a ser a pessoa que você era antes, pra ter a tua vida normal.
Esse é o meu desejo desde o começo! Mas a minha psicóloga me fala que eu tenho que parar de pensar na minha vida antes, que eu tenho que pensar no que posso fazer com a minha vida agora. E foi esse pensamento que eu coloquei na cabeça: que eu vou me adaptar ao agora. Hoje eu não consigo trabalhar atendendo, servindo, como fazia antes na Casa da Uva Boa, mas o Dr. Leonardo me falou que eu poderia voltar para a Câmara, agora eu já tenho a voz.
Tenho um pouquinho de dificuldade de locomoção, mas é tranquilo. Pra mim voltar ali, foi uma alegria porque o contato com as pessoas é tudo, né? Tem dias que eu não consigo fazer nada por causa da dor e tem dias que eu consigo sair, estou indo visitar algumas famílias. Às vezes vem demanda para ser resolvida. No que for possível a gente está aí para ajudar. Tudo também é uma questão de se adaptar, né?”
(Maria Teresa Sandi/Jornal O Fato/Especial)
