Pela primeira vez no estado do Rio Grande do Sul, uma criança recebeu o tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME) totalmente gratuito, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A pequena Valentina, de dois anos, realizou a transfusão do remédio considerado mais caro do mundo após decisão da Justiça.
“A gente nunca esperou que esse dia fosse chegar, porque era um valor muito caro, R$ 9 milhões. A gente nunca pensou que fosse conseguir. Não tenho palavras pra expressar a alegria. Assim como a Valentina ganhou hoje a gente espera que outras crianças consigam o remédio, porque não tem preço que pague a vida do filho da gente”, diz a mãe, Bruna Bonette Riboli Godoi.
O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento neurônios responsáveis pelos movimentos.
Aplicação no SUS
Para conseguir acesso ao Zolgensma, famílias de crianças com AME, como Valentina, acabam recorrendo à Justiça, que determina que o SUS pague o remédio. Até então, as aplicações eram feitas em hospitais privados ou até mesmo fora do estado. Dessa vez, além do medicamento, toda a estrutura para atendimento da Valentina foi pelo SUS.
“Esse medicamento tem uma eficácia grande, muda dramaticamente o curso da doença devastadora, porém tem custo elevado. E poder ser feito no hospital público traz um custo menor para a União, ou para o estado. Porque nesses outros casos, além do custo com o medicamento, tinha o custo com hospital privado”, explica o professor do Serviço de Genética Médica e Neurologia do Clínicas e da UFRGS, Jonas Saute.
O hospital coordena uma pesquisa que avalia a eficácia e a segurança do Zolgensma, para toda América Latina. Em dezembro, com o financiamento do laboratório fabricante, quatro crianças receberam a infusão do medicamento. Elas estão sendo acompanhadas por um ano.
(Com informações do g1)
