Júlia Maria, a criança cearense de dois anos que obteve na Justiça o direito ao remédio mais caro do mundo, demonstra melhoras desde que começou a usar o medicamento na semana passada, de acordo com sua mãe, Jozelma Silva.
Ela confirmou ao G1 que a filha, que possui atrofia muscular espinhal (AME), começou a mover as pernas e a se movimentar após consumir o medicamento.
“Começou a apresentar melhoras. Minha filhinha não mexia as perninhas antes da medicação” disse, emocionada.
Júlia Maria recebeu alta hospitalar em Curitiba, onde recebeu a medicação, e vai passar por uma nova avaliação.
“Já recebeu alta, mas dia 22, sexta-feira, ela vai passar por nova avaliação. Se der tudo certo, sábado ela volta para Fortaleza” disse.
A criança tem atrofia muscular espinhal (AME) e precisa do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões. Em setembro deste ano, o ministro do Supremo Tribunal Federal Cristiano Zanin determinou que a União forneça o remédio a Júlia Maria.
“Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (…) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos”.
O que é a AME?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma condição rara e degenerativa, sem cura, que é hereditária e afeta a produção de uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores.
Esses neurônios são fundamentais para funções corporais vitais, como respiração, deglutição e movimento, de acordo com informações do Ministério da Saúde.
A AME apresenta uma variação de tipos, desde o tipo 0 (detectado antes do nascimento) até o tipo 4 (aparecendo na segunda ou terceira década de vida). Essa classificação é baseada no nível de comprometimento muscular e na idade em que os primeiros sintomas se manifestam.
