Capinzal – A família do bebê Luiz Miguel, de cinco meses de idade, irá entrar com ação judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) custeie a instalação e manutenção de uma UTI residencial. A informação foi repassada pelo pai da criança, Jocimar Kerber. Segundo ele, a família já está juntando os documentos necessários para dar entrada ao processo. “Nós já estamos mexendo com a papelada”, conta Jocimar.
Luiz Miguel nasceu no dia 20 de outubro em Capinzal. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal e já está há mais de três meses na UTI neonatal do Hospital São Francisco em Concórdia.
Segundo os médicos, a doença causa hipotonia (redução ou perda do tono muscular), dificuldade de respirar e se alimentar sozinho. O bebê sobrevive com ajuda de aparelhos.
As visitas no hospital são permitidas apenas duas vezes por dia. Para que possa sair do hospital é necessário que uma UTI seja montada na casa dos pais que saíram de Capinzal para morar em Concórdia e assim poder acompanhar o filho. O custo de manutenção da UTI é estimado em R$ 40 mil por mês. “O governo contrata uma empresa que dá todo o suporte”, explica o pai.
Jocimar revela que um grupo de sete famílias com casos semelhantes na região deverão se reunir para buscar assinaturas em uma petição pública a fim de que o Estado compre um medicamento contra doenças neurodegenerativas, como é o caso de Luiz Miguel, que é o Spinraza (Nusinersen), aprovado nos Estados Unidos. A intenção dos pais é coletar o número mínimo de assinaturas (1,360 milhão) para que dê entrada no Congresso Nacional um projeto de lei de iniciativa popular que autorize o Ministério da Saúde a liberar a comercialização no Brasil do produto que tem custo estimado de R$ 3 milhões cada para tratamento com duração de um ano.
O Spinraza é um medicamento não registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas cientificamente validado pela Food and Drugs Administration (FDA) nos Estados Unidos, ou pela Agência Europeia do Medicamento (EMA) na Europa. O projeto de lei de iniciativa popular poderá permitir o registro do produto no país e, desta forma, fazer com que o Estado forneça o medicamento aos pacientes.
Para assinar o documento eletrônico bastar acessar o link abaixo:
